O que para a maioria é algo absolutamente corriqueiro, para algumas crianças frequentar a escola torna-se um grande desafio, que requer força de vontade e determinação. No passado, crianças com algum tipo de deficiência ou doenças limitantes costumavam ser segregadas em escolas especiais.

Mas a Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional, de 1996, veio assegurar o direito de frequentarem classes comuns. Para isso, determina que a educação escolar deve acontecer na rede regular de ensino e que sejam providos os meios necessários. Mas os pais têm de se empenhar e muito para fazer valer esse direito garantido. Portador de uma síndrome rara chamada Miopatia, uma doença muscular que traz dificuldades motoras e exige o uso de ventilação mecânica, Gabriel Freitas tem hoje 14 anos. Seu quadro clínico atualmente é estável, mas inspira cuidados, já que é traqueostomizado e acompanhado 24 horas por enfermagem.

Semanalmente, faz terapia com fonoaudióloga e fisioterapeuta, e recebe visita do médico. Ainda assim, seus pais fizeram questão de prover a ele o acesso à escola. “Fizemos a fase pré-escolar na rotina caseira mesmo. Desde pequeno, para desenvolver a parte cognitiva, o estimulamos com jogos de tabuleiro, de memória, cartas. Além disso, eu, a mãe, o irmão, amigos e a própria equipe de enfermagem ajudamos na pré-alfabetização”, lembra Carlos Henrique S. M. B de Freitas, pai de Gabriel.

Já para oferecer o ensino fundamental ao filho, Carlos Henrique e a esposa Maria Auxiliadora enfrentaram algumas dificuldades. Depois de muita procura, os pais conseguiram fazer a matrícula numa escola regular que enviava a professora para ministrar as aulas na residência. “Com aulas de cerca de uma hora e meia a duas horas, três vezes por semana, ele acompanhava o currículo das crianças que frequentavam quatro horas de aula, cinco dias por semana”, orgulha-se Freitas.

Gabriel: paciente da Home Doctor estudou em casa até o 7o ano
Gabriel: paciente da Home Doctor estudou em casa até o 7º ano

Com a dedicação da professora Viviane, o ciclo fundamental, até o 5º ano, foi muito bem. Gabriel aprendeu a ler e a escrever, mas fazia os exercícios e provas oralmente, já que essas atividades exigem muito esforço dele. “As limitações são físicas, ele tem dificuldades motoras. Mesmo assim, apresentava resultados muito bons. Muitas vezes, tirava notas mais altas do que os alunos que frequentavam a escola. ”A passagem para o ciclo fundamental 2 trouxe novas desafios, porque, a partir do 6º ano, aumenta o número de disciplinas e cada uma é ministrada por um professor diferente. Essas dificuldades pedagógicas impuseram a interrupção dos estudos na metade do 7º ano, mas não o impedem de continuar aprendendo.

Gabriel adora livros, principalmente de mitologia. Vilmary, uma grande amiga, vai à casa da família, em Osasco, toda semana. A Saga de Eragon (6 livros), As Crônicas de Narnia, os cinco volumes de Percy Jackson são alguns dos muitos títulos que Vilmary já leu para Gabriel, que faz questão de ter um dicionário por perto para que ela explique o significado de palavras desconhecidas. Com o pai, assiste a filmes de ficção científica e dos heróis da Marvel. “Infelizmente, não foi possível que ele continuasse estudando. Mas foi uma experiência aprovada, muito positiva para ele. Recomendo.”, conclui.

Processo de alfabetização – Diagnosticado com miopatia congênita miotubular, mas com o potencial cognitivo preservado, atestado pela AACD, Matheus Teles de Almeida, que está com 14 anos, também estuda a partir de sua casa. Quando era pequeno, a própria mãe, Lilba, se encarregou da tarefa de começar o processo de alfabetização. Mas seu sonho era vê-lo frequentar a escola regular. “Quando eu consegui que a professora do primeiro ano viesse dar as aulas em casa, ele já estava com 10 anos, eu já estava ensinando separação silábica. Pulei um monte de etapas”, lembra Lilba, que procurou ajuda na Secretaria de Ensino do município, levando uma proposta de inclusão escolar dentro de casa.

No início, a professora da Escola Municipal de Ensino Fundamental Pastor Josias Baptista, em Osasco (SP), ia até a casa de Matheus três vezes por semana. Alguns meses depois, quando o menino ganhou um notebook de presente da coordenadora e da diretora, surgiu a ideia de inseri-lo na sala de aula a distância. “Agora, ele participa por meio do Skype, três vezes por semana durante uma hora, e dois dias a professora vem em casa”, conta.

Os amigos de turma o veem num telão, e Matheus interage com eles pelo notebook, com o apoio da mãe. “Até agora, deu muito certo. Ele já está no 5º ano. O contato com as crianças faz muito bem para ele. Ver que meu filho sabe ler é muito bom”, diz Lilba. Segundo ela, Mateus escreve com caneta piloto e em letras de forma grandes. O filho gosta muito das aulas e é bom em matemática. “Já me garantiram que terá continuidade em 2017, quando ele vai para o 6º ano.”