O Brasil carece de uma política de saúde que assegure a oferta de cuidados paliativos para pessoas com doenças terminais ou em processo natural de envelhecimento que estão no final da vida. “Esse é um dos motivos pelos quais o Brasil encontra-se tão mal posicionado no último Índice de Qualidade de Morte, publicado pela The Economist, em 2015, afirma a médica visitadora e paliativista da Home Doctor, Teresa Cristina Reis, e médica paliativista da Unidade de Cuidados Paliativos do INCA-HC IV.

Segundo ela, o país ainda não dispõe de organização e estrutura em todos os níveis de atenção que permitam aos pacientes nessas condições a opção por falecer em casa de acordo com seus desejos e atendendo às suas necessidades de cuidado. Diante da falta de um atendimento especializado, essas pessoas acabam recorrendo a hospitais e serviços de emergência. “Com isso, recebem cuidados quase sempre inadequados, focados no prolongamento sofrido e desnecessário da vida”, afirma.

De acordo com ela, hoje há o reconhecimento da importância de entender os desejos dos pacientes terminais. “E é nesse contexto que o cuidado paliativo é considerado um direito humano, imprescindível para que alcancemos uma morte digna e livre de sofrimento evitável tanto quanto possível”, afirma.

De acordo com dra. Teresa, para atender o desejo de um paciente de permanecer em casa é necessária uma estrutura composta de recursos humanos multidisciplinar, de acesso a medicamentos básicos para controle de dor e outros sintomas, acesso à porta de entrada para orientação e tratamento de emergências médicas e de uma rede de cuidados familiar definida. “Essa estrutura deve contemplar inclusive o fornecimento de documentação diante do óbito. Não conseguimos fazer isso sem uma política adequada e integrada para organização e financiamento desses custos. Precisamos de significativas alterações nos clássicos modelos de atendimento, de forma a priorizar ações de saúde para estes pacientes”, observa.

 Consciência coletiva

Os familiares e cuidadores são os principais parceiros na assistência domiciliar e devem ser incluídos em um sistema de apoio que os ajude a lidar com a doença do paciente, em seu próprio ambiente. “O reconhecimento e o entendimento da finitude podem ser difíceis, mas são extremamente necessários para o planejamento do cuidado e para o preparo do paciente e de sua família para as perdas que acompanham o processo de morrer”, pondera a médica.

Segundo ela, um conceito básico no cuidado paliativo é a prevenção e o alívio de sofrimento de todos os envolvidos nesse processo. “É importante destacar que, mesmo com uma doença terminal, os pacientes merecem viver seus últimos dias de forma única e especial. Muitos mantêm planos e querem ter condições para realizá-los. Mas não podemos esquecer da necessidade de apoio, de suporte e boa comunicação que ampare os familiares”, diz.

Diante do envelhecimento da população, aponta dra. Teresa, é necessário organização, financiamento e melhor formação na área da saúde sobre o tema cuidados paliativos. “É de suma importância aumentar a consciência coletiva sobre o adoecimento e o morrer. Precisamos falar mais e estimular conversas sobre o assunto para identificar as fragilidades do sistema e pensar em novas concepções de assistência que orientem de forma racional os recursos para o tratamento curativo de diversas doenças, mas que não deixem de fora a atenção integral aos doentes sem possibilidades de cura. Isso é urgente no país”.

 

Alteração dos modelos

A Home Doctor do Rio de Janeiro tem feito, há alguns anos, um trabalho no sentido de possibilitar a desospitalização de pacientes com doenças terminais, no momento em que se torna claro que o mesmo se encontra em estado clínico progressivo de declínio ou em cuidados de fim de vida e desejam permanecer em suas casas.

Segundo dra. Teresa, os princípios adotados são os preconizados: bom controle de sintomas, atendimento multidisciplinar e a boa comunicação com o paciente e a família, buscando ofertar cuidados consistentes com as preferências declaradas por ambos.

Mas, de acordo com ela, é preciso avançar nesse sentido, já que ainda não há regras claras para a oferta de cuidados paliativos na saúde suplementar. As operadoras de saúde ainda não fazem distinção entre o atendimento voltado para a reabilitação ou cuidados continuados/prolongados (com perspectiva de sobrevida mais longa) e aquele indicado na doença terminal em franca evolução, necessário para lidar com todos os aspectos de finitude. Em sua avaliação, o sistema de saúde no Brasil ainda requer significativas alterações nos clássicos modelos de atendimento, de forma a priorizar ações de saúde que atendam a essas necessidades de cuidado de forma efetiva e compatível com um cuidado de excelência.

 

Um problema mundial

O Brasil ficou em 42º lugar no Índice de Qualidade de Morte 2015, um relatório publicado pela consultoria britânica Economist Intelligence Unit (EIU), que avaliou os cuidados paliativos disponibilizados aos pacientes terminais em 80 países do mundo. O documento analisou a qualidade dos hospitais, além da quantidade de pessoas dedicadas a esse trabalho e qualificação. Também foi levado em consideração o acesso à população a esse serviço e a qualidade dele.

O ranking foi liderado pelo Reino Unido, Austrália e Nova Zelândia. Nos últimos lugares estão Iraque, Bangladesh e Filipinas. Na América Latina, o Brasil ficou atrás do Chile, Argentina, Uruguai e Equador.  Um dado da Aliança Mundial de Cuidado Paliativo revela que a dificuldade de atender as pessoas com doenças graves sem perspectiva de cura e no fim da vida é um problema global: dos mais de 100 milhões de pacientes e familiares que precisam de acesso a tratamentos paliativos anualmente, apenas 8% os recebem.