O réveillon de 2018 na casa de Tiago (nome fictício para preservar a identidade do ex-paciente da Home Doctor que mora em São Gonçalo, no Rio de Janeiro) foi ainda mais feliz do que a família poderia prever. Exatamente no dia 31 de dezembro de 2017, o menino, agora com 9 anos, recebeu alta da internação domiciliar, graças a uma ótima recuperação após ter sofrido de um estado de mal convulsivo, uma encefalopatia autoimune que o deixou numa situação gravíssima.

“O que mais surpreendeu foi a velocidade da recuperação do cérebro desse paciente”, afirma a pediatra Luciana Ramalho, que assistiu Tiago durante a internação domiciliar pela Home Doctor.

Atualmente, apenas um ano desde os primeiros sintomas, diagnóstico, internação hospitalar e domiciliar, Tiago tem algumas dificuldades motoras e um pouco de déficit cognitivo, mas já consegue andar, falar, pedalar sua bicicleta e está matriculado na escola na série anterior à que parou. Desde outubro, está fechada a traqueostomia e ainda usa a gastrostomia, um acesso para facilitar a alimentação.

Sono incomum

Acredita-se que uma virose adquirida durante uma viagem, cerca de um mês antes dos primeiros sinais da encefalopatia, tenha sido determinante para desencadear a autoagressão ao sistema nervoso. Tiago e sua família viajaram pela região dos Lagos, e praticamente todos apresentaram vômito, diarreia e febre baixa. No retorno das férias, apenas o menino manteve um comportamento diferente na volta às aulas. Sentia muito sono e não queria ir à escola, o que foi considerado apenas uma reação à mudança de turma.

Alguns dias depois, Tiago perdeu o controle esfincteriano. O pediatra que o atendeu no pronto socorro o encaminhou ao neurologista, que passou a fazer um acompanhamento ambulatorial, até que um dia ninguém mais conseguia manter o menino acordado. Deu entrada na emergência do hospital e foi parar no CTI para uma bateria de exames, mas foi liberado para voltar para casa.

Alguns dias depois, apresentou uma crise convulsiva com total desconexão do ambiente. Deu entrada no hospital de Niterói num estado gravíssimo. Segundo relato do especialista que o assistiu, era como um curto-circuito cerebral, o eletroencefalograma mostrava uma intensa atividade, mas ele não se debatia nem trincava os dentes.

Encaminhado ao Rio de Janeiro, passou por um tratamento complexo e arriscado. “Foi feito um procedimento que pode ser comparado a dar um boot no computador, zerando as informações”, explica Luciana. Segundo ela, num caso desses, tudo pode acontecer – ou nada –, já que cada organismo reage de forma diferente. Depois de meses de internação e uma boa involução da doença, Tiago voltou para casa com traqueostomia, gastrostomia e dependente de suporte de ventilação mecânica, ficando sob os cuidados da equipe da Home Doctor, composta por pediatra, enfermeira, fisioterapeuta, técnicos de enfermagem, fonoaudióloga e nutricionista.

Aprendizado em equipe

Segundo a dra. Luciana, o caso de Tiago apresentou diversas oportunidades de discussões entre os profissionais envolvidos. “Ele chegou a ter algumas intercorrências, mas conseguimos tratar em casa. Eu não gosto de internar em hospital à toa. Eu e a equipe fomos conversando e afinando as condutas. Cada profissional teve um papel importante na reabilitação do paciente.”

Com o suporte da família e da equipe da Home Doctor, Tiago fez grandes e rápidos progressos. Foi evoluindo até que um dia surpreendeu a médica, que, ao chegar para sua visita periódica, o encontrou sentado no sofá vendo um desenho animado. A mãe comentou que ele já conseguia se levantar sozinho. “Eu fingi que não acreditei, e ele, apesar de suas dificuldades, me provou com um olhar cheio de decisão. Foi um dos muitos dias emocionantes com Tiago, um menino de menos de 10 anos, que mostrou muita determinação em sua reabilitação e que já tem uma grande experiência de vida”, lembra.