Celebrado em 21 de março, Dia Internacional da síndrome de Down combate mitos e preconceitos

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Palestras, audiências públicas, sessões de cinema, caminhadas. Com as mais diversas iniciativas, com programações que podem se estender por toda a semana, será celebrado, nesta quarta-feira, o Dia Internacional da Síndrome de Down.

Estabelecida oficialmente em 2006 e incluída no calendário oficial da Organização das Nações Unidas (ONU), a celebração da data surgiu da ideia do geneticista Stylianos E. Antonorakis, da Universidade de Genebra. O objetivo é divulgar informações corretas sobre a síndrome, combatendo mitos e preconceitos.

O que é

A síndrome de Down, descrita em 1862 pelo médico britânico John Langdon Down, é uma alteração genética. É gerada pela presença de uma terceira cópia do cromossomo 21 em todas as células do organismo (trissomia). As pessoas com síndrome de Down, ou trissomia do cromossomo 21, têm 47 cromossomos em suas células em vez de 46.

Segundo a presidente da Federação Brasileira das Associações de síndrome de Down, Lenir Santos, não existem dados oficiais. No Brasil, em 700 nascimentos ocorre um caso de trissomia. “Requeremos ao Ministério da Saúde que o nascimento de pessoa com SD seja de notificação obrigatória, assim futuramente teremos dados mais precisos”, diz.

Vivendo mais, melhor, junto e misturado

Entre os avanços importantes em relação a síndrome, a cofundadora do Movimento Down, Patrícia Almeida, destaca a melhora na qualidade de vida e na expectativa de vida de pessoas com Down, graças aos avanços da medicina.

“Em 1929, pessoas com síndrome de Down viviam em média 9 anos. Atualmente, já vivem 60 anos e muitos indivíduos chegam aos 70 anos ou mais. Ou seja, uma expectativa parecida com a da população em geral”, afirma Patrícia. Confira abaixo a entrevista:

HD news – Em que medida evoluiu o entendimento da síndrome de Down no Brasil?

Patrícia Almeida – Evoluímos bastante nos últimos 10 anos com a ratificação da  Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e a Lei Brasileira de Inclusão cujo maior impacto foi com relação à educação inclusiva. O Brasil pode se orgulhar de ser modelo no mundo. Há países desenvolvidos que ainda segregam crianças com deficiência em escolas especiais, e nós conseguimos alcançar mais de 80% de inclusão em escolas regulares. Claro que há muito que avançar ainda. Os alunos precisam ter garantidas as adaptações a que têm direito para aprender em igualdade de condições com os demais. Nós estamos sempre orientando os pais para que corram atrás dos direitos de seus filhos. Mas o primeiro passo já foi dado. Inclusive o Supremo confirmou que escolas particulares também devem praticar a inclusão e sem cobrar taxa extra de alunos com deficiência.

HD News – Como tem sido a participação de pessoas com síndrome de Down na sociedade atualmente?

PA – Esse movimento reflete em vários setores da sociedade. Temos hoje cerca de 60 pessoas com síndrome de Down cursando universidades, várias fazendo formação profissional, cursos técnicos, abrindo seus próprios negócios. Fazendo esportes, teatro, artes plásticas. Enfim, contribuindo para a sociedade, que, aliás, é o tema da campanha do dia internacional deste ano. Temos visto maior presença das pessoas com síndrome de Down na mídia. No ano passado tivemos um número recorde de comerciais, protagonizados por pessoas com síndrome de Down. Até na imprensa. Eu noto que a cada ano cresce a participação de pessoas com síndrome de Down em entrevistas, falando por si próprias.

HD News -Quais os benefícios da inclusão escolar?

PA – Estudos mostram que a inclusão escolar é benéfica para as próprias pessoas com deficiência, para seus pares e toda a comunidade escolar. Você aprende a viver em sociedade estando junto com os outros, não em um mundo paralelo.

HD News – Quais as diferenças de perspectivas de uma criança que nascia com síndrome de Down há duas ou três décadas das que nascem atualmente?

PA – Antes de mais nada os avanços médicos. Pessoas com síndrome de Down são mais susceptíveis a problemas cardíacos, muitas apresentam imunodeficiência, têm pneumonias. Tudo isso é tratado hoje com muito mais facilidade do que antes. É importante, contudo, fazer um parênteses, pois aqui estou me referindo aos grandes centros e a quem tem acesso a bons serviços de saúde.

HD News – Quais os desafios atualmente?

PA – No Norte e Nordeste, por exemplo, é muito mais complicado para uma criança fazer, por exemplo, uma cirurgia de coração. E até mesmo em Brasília, no mês passado mesmo, tivemos o caso de um bebê que, apesar de ter ordem judicial para operar demorou demais para conseguir uma vaga para fazer a cirurgia e acabou falecendo. Como este caso, infelizmente, ainda há muitos. Faltam leitos em UTIs para crianças e hospitais habilitados a fazer cirurgias cardíacas pediátricas. Existe uma diretriz do Ministério da Saúde para o tratamento de pessoas com síndrome de Down, mas muitos médicos desconhecem. Há pesquisas científicas que mostram que com suplementação e alimentação adequada muitos problemas de saúde podem ser evitados, mas infelizmente os médicos brasileiros ainda precisam aprender bastante.

 HD News – E em relação ao preconceito?

PA – Acho que a autoestima, tanto das pessoas com síndrome de Down como de suas famílias, melhorou muito. Antes as pessoas escondiam os filhos no quartinho dos fundos. Hoje você vê pais orgulhosos, criando Instagram para as crianças, levando seus filhos em todos os lados. Todo mundo junto e misturado.