Conseguir o diagnóstico de uma doença rara costuma ser o primeiro grande desafio de um paciente. Pode levar até quatro anos e incluir consultas a dezenas de médicos. O projeto Muitos Somos Raros, uma plataforma brasileira de enfrentamento às doenças raras, lançou o app web Doutores Raros, com o objetivo de facilitar o acesso aos especialistas.

A novidade foi apresentada pelo Muitos Somos Raros, atualmente com mais de 100 mil seguidores no Facebook, durante a 30a edição do Congresso Brasileiro de Genética Médica, realizado em maio pela Sociedade Brasileira de Genética Médica, no Rio de Janeiro.

Segundo os últimos dados da demografia médica no Brasil, divulgados este ano pela Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo com apoio do Conselho Federal de Medicina e o Conselho Regional de Medicina do Estado de São Paulo, a proporção de especialista por habitantes é de 0,15 médico para 100 mil pessoas. Existem apenas:

  • 305 médicos geneticistas no Brasil;
  • 58,7% desses especialistas estão na Região Sudeste;
  • 267 especialistas em clínica médica;
  • 384 pediatras, que também são especializados em genética.

Como funciona

O aplicativo web está em fase inicial e já tem mais de 100 cadastros – a maioria médicos especialistas em genética ou geneticistas. Ele funciona como um geolocalizador e permite aos pacientes localizar o médico mais próximo a ele que saiba tratar uma determinada doença. Para isso, basta acessar o site do aplicativo, acionar o localizador e designar o raio de quilometragem desejado.

“Com o aplicativo, a ideia é que a comunicação entre médico e paciente cresça e facilite o diagnóstico, já que será mais rápido encontrar o especialista para o tratamento de certa condição”, explica o diretor do Muitos Somos Raros e responsável pelo desenvolvimento do aplicativo, Cristiano Calamonaci.

Uma doença é considerada rara no Brasil, de acordo com a Portaria 199/14, quando atinge 65 pessoas a cada 100 mil habitantes, além disso:

  • Segundo um estudo da Interfarma (Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa), no Brasil existem cerca de 13 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara;
  • No mundo, estima-se que existam de 7 mil a 8 mil tipos de doenças raras, 80% de origem genética e 20% decorrentes de causas infecciosas, virais e degenerativasPara saber mais: www.doutoresraros.com.br

Editora Conteúdo/Abgail Cardoso