No dia 24 de novembro, o grupo Síndrome de Patau Brasil realizou, em Santo André (SP), a terceira edição de um encontro de famílias, com palestras de especialistas e espaço para trocar informações, experiências e histórias de vida entre familiares de crianças portadoras da síndrome, descrita na medicina como Trissomia do Cromossomo 13.

A Síndrome de Patau apresenta-se com malformações no sistema nervoso central e em órgãos internos. O nível de comprometimento varia, mas em geral são registradas cardiopatias, problemas renais e no trato urogenital. A expectativa de vida de crianças portadoras da síndrome também é variável. Algumas não sobrevivem à infância, mas há casos de portadores que chegam à adolescência e, mais raros, até o início da fase adulta.

Na programação do 3o Encontro da Síndrome de Patau Brasil, aconteceram palestras com o neurologista Rubens Wajnsztejn sobre algumas das principais disfunções que ela acarreta ao cotidiano das crianças, como apneia e crises convulsivas; com a geneticista Mônica Lipay, que destacou as características da Patau; com a psicóloga Natália Setani, que falou sobre o luto; e com a advogada Nivea Rodrigues Sant’Ana, que assessorou a criação de uma ONG voltada a esse tema.

As palestras foram transmitidas simultaneamente pela página do grupo no Facebook  (facebook.com/sindromedepataubrasil/)

“O nosso encontro anual é, fundamentalmente, uma oportunidade de confraternização e para as famílias se conhecerem”, define Shirley Ribeiro Quilles, uma das organizadoras do evento. As duas primeiras edições foram realizadas no Parque Ibirapuera, com cerca de 100 participantes em cada uma delas.

Experiências compartilhadas

Foi a partir da própria experiência que Shirley decidiu organizar o grupo de famílias, hoje com 105 participantes, que desde 2014 se comunicam pelo Facebook e WhatsApp. “O meu filho nasceu com a síndrome e viveu cinco anos. Percebi que falta muita informação a esse respeito, mesmo entre os médicos. Eles conhecem a síndrome em teoria, mas não na prática, por se tratar de uma síndrome rara. O meu objetivo ao criar o grupo foi auxiliar as mães que vivem a mesma experiência que eu vivi e mostrar que elas não estão sós”, diz.

Nos Estados Unidos, país onde a Síndrome de Patau é mais estudada, foi criado um grupo de apoio citado como referência por Shirley. Trata-se do SOFT. O endereço na internet é https://trisomy.org/.

Onde

O 3o Encontro Síndrome de Patau Brasil foi realizado na Avenida Dom Jorge Marcos de Oliveira, 50, em Santo André (SP), das 9 às 17 horas.

Editora Conteúdo/ Ines Caravaggi