Teste do pezinho ampliado tem melhor custo benefício e traz melhor qualidade de vida

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Vem de Ribeirão Preto, no interior de São Paulo, uma boa notícia para a medicina. O Laboratório de Metais e Doenças Raras, que faz parte do Laboratório de Pediatria do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP, campus de Ribeirão Preto, está se organizando para iniciar, em 2019, um estudo-piloto com foco na triagem neonatal, mais conhecida como teste do pezinho, abrangendo aproximadamente 30 doenças congênitas raras e envolvendo cerca de 60 mil recém-nascidos na região. O prazo de conclusão do estudo ainda não foi definido.

O Laboratório, coordenado pelo pediatra José Simon Camelo Júnior, obteve recursos da ordem de R$ 2 milhões por meio da linha de financiamento Pronas (Programa Nacional de Apoio à Atenção da Saúde da Pessoa com Deficiência), do Ministério da Saúde, que atua de acordo com o modelo de renúncia fiscal. “Conseguimos a totalidade dos recursos através do Banco Itaú, que apoiou o nosso projeto”, informa José Simon.

“O objetivo do estudo é mostrar, como já fizemos anteriormente com a galactosemia (uma das doenças raras que podem ser detectadas pelo teste do pezinho), que o diagnóstico precoce, o acompanhamento médico e o tratamento adequado podem evitar a morte e deficiências, proporcionar melhor qualidade de vida aos recém-nascidos e familiares, além de representar expressiva economia aos cofres públicos”, afirma José Simon.

Doenças raras e diagnóstico precoce

O estudo a que ele se refere foi realizado em 2010, no Estado de São Paulo e mostrou que, em longo prazo, o custo do tratamento de pacientes com doenças raras como a galactosemia, sem diagnóstico precoce, que implica internações hospitalares recorrentes, é maior do que o investimento necessário para adotar a triagem neonatal ampliada na rede pública.

Para cada real investido em tratamento, o retorno era, há quase 10 anos, superior a 30% se o diagnóstico tivesse sido feito a tempo, o que varia em função da taxa de juros da economia; hoje esse retorno é próximo a 150%. “Mas não estamos falando apenas de economia de recursos. Estamos falando de qualidade de vida, que é muito mais importante,” enfatiza José Simon.

Estima-se que, entre os quase 3 milhões de bebês que nascem anualmente no Brasil, 300 apresentam alguma doença metabólica rara, que pode ser tratada se diagnosticada antes de surgirem os primeiros sintomas.

Teste ampliado

O teste do pezinho básico, obrigatório em todo o país desde 2001 e realizado principalmente no Sul e Sudeste desde os anos 1980, é oferecido gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Com uma simples picada no calcanhar do bebê para coleta de sangue, o exame pode detectar seis doenças:

  • fenilcetonúria
  • hipotireoidismo congênito
  • fibrose cística
  • anemia falciforme eoutras doenças da hemoglobina
  • hiperplasia adrenal congênita
  • deficiência de biotinidase

Além do teste básico, há duas versões da triagem neonatal ampliada, que podem detectar entre 10 e 60 doenças raras. Esse exame expandido para um maior grupo de doenças só está disponível em clínicas, maternidades e hospitais da rede particular.

Editora Conteúdo/Abgail Cardoso